Retomar las riendas (1). SEMINARIO EUROPEO DE EMPODERAMIENTO 2019
El pasado mes de septiembre, Mental Health Europe celebró su Seminario Europeo de Empoderamiento en Landau, Alemania, en la que estuvo presente por primera vez la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA con Isabel Quintairos, integrante del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona y de Saúde Mental Feafes Galicia, y de Cristina García, técnica de comunicación de Diversamente.
Esta es la primera parte de una pequeña serie de artículos donde se recogen las intervenciones y diálogos con representantes de países como Bélgica, Alemania, Lituania, Eslovenia, Suecia, Georgia, Rumanía, Irlanda o Países Bajos.
‘En los últimos años se ha producido el empoderamiento de los pacientes, se ha abierto la intervención a la clínica. Hace 40 años desde que se produjo la reforma psiquiátrica en Alemania. Veníamos de épocas donde se abusaba de la medicación. Muchos ciudadanos y estudiantes demandaban un tipo distinto de psiquiatría y dejar de estar estigmatizados. Empezamos a dar soporte a las familias, ahora hace 35 años. Nos organizamos en ‘triálogo’: personas, miembros de sus familias y otros grupos. ¿Cuál es la dirección del movimiento de personas usuarias? ¿Qué necesitan de nosotros? Queremos enfocarnos a la calidad de vida. ¿Qué quieren los padres para sus hijos? Necesitamos tener un enfoque integral. El empoderamiento a través de la ayuda mutua, ¿es el futuro? Si vosotros queréis excluir a los profesionales del debate, para mí es comprensible’.
Con estas palabras de Birgit Görres, psiquiatra y directora de la Dachverband Gemeindepsychiatrie e.V. (Federación de Psiquiatría Comunitaria), comenzaba el Seminario de Empoderamiento organizado por Salud Mental Europa.
Primera Persona: Franz-Joseph Wagner
Franz-Joseph, miembro de NetzG Rheinland-Pfalz (Red para la Autoayuda en Salud Mental de Renania-Palatinado), narró su testimonio. Ingeniero, había sido gerente en una empresa, estado casado y con hijos. Después de una primera crisis en la que no recibió ningún soporte de su familia, tomó malas decisiones con su empresa y se divorció. Perdió la custodia de sus hijos y se quedó sin dinero; fue declarado persona desaparecida. Por esa época fue hospitalizado por primera vez. Al salir, intentó en vano encontrar un trabajo, pero no lo lograba debido al estigma. Por fin, consiguió un puesto de profesor, pero lo expulsaron al conocer su historia. Más adelante logró acceder a una pensión, aunque pasó muchos años postrado hasta que se encontró con la Red de Autoayuda, que ha ido creciendo mucho desde entonces. Tienen relación con otros grupos, psicólogos y psiquiatras, les invitan a ponencias, colaboran con profesionales, publican material divulgativo -también en lectura fácil- y trabajan con psiquiatras clínicos. Uno de los trabajos que hacen voluntariamente es colaborar en la publicación de los efectos secundarios de los antipsicóticos y los antidepresivos (enlace a folleto sobre los efectos de los antipsicóticos y antidepresivos aquí. En castellano a partir de la página 31).
«No tengo miedo de la muerte, he estado a punto de saltar de un puente muchas veces. Pero ahora me siento completo. Puedo trabajar como voluntario 200 horas al mes para los demás, eso no es problema para mí. Sigo tomando medicación, pero ahora he encontrado una clínica en la que puedo descansar un poco de ella».
Ayuda del igual
A continuación, Karin Römer, Sarah Barry y otras expertas en ayuda del igual (también “agentes de ayuda mutua”, en inglés peer support) e implicación desde la experiencia (experienced involvement o ex-in) hablaron de su recorrido como profesionales en esta manera de trabajar (la inclusión de terapeutas experimentados en el tratamiento de otros pacientes se basa en ideas de la década de 1980 en el Reino Unido y los Países Bajos).
Explicaron cómo se organizan formando grupos según prioridades de los propios participantes. Por ejemplo, hicieron un grupo para las personas que anteponían la escucha de voces y otro para las que priorizaban la psicosis. La filosofía de la ayuda mutua es aprender del conocimiento de los demás y beneficiarse de su experiencia. En palabras de Römer: “he tenido muchas experiencias. Echando la vista atrás, todas muy positivas. En general, hay más grupos para depresión que para otras cosas. El compromiso de las personas participantes disminuye con el paso del tiempo, hay que perseguirlas mucho. Es una pena la pérdida de interés y de compromiso. Algunas personas con psicosis tienen dificultades para comprometerse. Pierden fácilmente la esperanza, piensan que no pueden cambiar las cosas, pero yo no tengo esa vivencia, yo tengo esperanza en el mañana”.
Otra implicada desde la experiencia de NetzG Rheinland-Pfalz relató: “he estado muchas veces ingresada, con muy malas experiencias. Nosotras somos profesionales. Las personas con experiencia somos profesionales. Tenemos más compasión, los médicos sólo dan medicamentos, no se permiten mostrar compasión. Con mi experiencia puedo ayudar a otras personas, incluso he trabajado en otros países. Para mí es importante que cada uno tome su camino, yo quiero que el mío sea ayudar compartiendo mi experiencia con otras personas que tienen la misma vivencia que yo. Para mí es importante la ayuda online, porque tengo problemas de movilidad. Con el contacto por internet nunca me siento sola. Sí, tengo un problema físico, pero tengo que proteger mi salud mental”.
A continuación, Sarah Barry relató su experiencia en EUTB -una organización que ofrece servicios de consulta complementarios e independientes con alrededor de 500 puntos de atención en toda Alemania- en un grupo de ayuda mutua, en 2016. Poco después se aprobó una ley para reforzar la autonomía de las personas y en 2018 se abrió a discapacidades físicas y psicosociales. “El servicio en el que yo trabajo es de acceso gratuito para las personas, y ofrecemos peer support. En Landau hay 4 mujeres trabajando con discapacidad física o psicosocial. Si bien es cierto que hay personas que quieren estar protegidas por el sistema, no quieren estar reducidas a la discapacidad. Tienen capacidades y habilidades, no están enfermas. Las personas quieren estar activas, tener autodeterminación y participar en la sociedad. Muchas piden consejo para activarse en la sociedad. La independencia es un punto que resaltar en la ayuda que demandan. Quieren decidir qué tipo de atención quieren recibir. Las personas con problemas de salud mental reciben consejo de las aseguradoras, que les recomiendan sólo optar por las soluciones más económicas, no reciben una información completa. Es muy importante la independencia en las fuentes de información, tomar decisiones sin presiones, contactar con los recursos que quieren. También: la flexibilidad de estar hoy en un grupo y mañana seguir mi camino en solitario”.
Trabajo en grupos
A continuación, todos los participantes en el seminario se dividieron en cuatro grupos que iban rotando por cinco distintos paneles en los que estaban formuladas unas preguntas. Enumeramos los diferentes temas y algunas de las respuestas que se dieron.
- ¿Hay diferencias entre los deseos y necesidades de distintas generaciones? ¿Las personas jóvenes interesadas tienen expectativas diferentes de las de otras generaciones mayores?
Respuestas:
- Sí, hay muchas diferencias. Los mayores permanecen más ocultos porque les avergüenza debido a cómo se han tratado tradicionalmente los problemas de salud mental.
- También hay diferencias entre la gente del entorno rural y la de las ciudades.
- Las personas jóvenes reivindican más fácilmente ser aceptadas tal y como son.
- A grandes rasgos, los jóvenes dicen “cambia lo que no aceptes”, y los mayores dicen “acepta lo que no puedes cambiar”.
- Es importante trabajar la prevención en los colegios.
- ¿Has tenido alguna experiencia con grupos de apoyo online? ¿Buena o mala?
Respuestas:
- Hay países en los que tardan 3 años en que te atiendan.
- Los grupos de apoyo online se focalizan en los problemas.
- Internet no siempre es asequible.
- Para algunas personas, es posible que sea el único recurso al que pueden acceder.
- Hay que tener en cuenta las diferentes opiniones que recibes. Es importante saber dónde están los límites.
- Lo que pones en internet se queda ahí.
- Si hay algún hater (persona que se mete con los demás), ¿quién consigue que se vaya?
- ¿Dónde encuentras personas comprometidas con la experiencia psiquiátrica? ¿Cuáles son tus experiencias con organizaciones de personas con experiencia psiquiátrica? ¿Qué supone una ayuda? ¿Qué puede resultar una molestia?
Respuestas:
- Es común encontrar problemas de financiación para los grupos.
- En Reino Unido hay recovery colleges, lugares a los que acudir para aprender y recuperar el autocontrol de la propia salud mental.
- En Bélgica, puedes acudir 4 veces al año a los recovery colleges.
- Es importante ofrecer actividades, más que hablar únicamente de los problemas.
- En Irlanda se anima a las personas a crear grupos, responsabilizarse de ellos, de las actividades, etc.
- ¿Separar por diagnósticos? No es necesario, no importa qué etiqueta tiene el problema.
- Lo más interesante: enfocarse en intereses y capacidades, más que en los problemas que la gente tiene.
- Desde tu punto de vista, ¿quién es un compañero de apoyo importante? ¿Lo son las organizaciones? ¿Las personas con experiencia propia? ¿Cómo puedes buscar el apoyo que necesitas?
Respuestas:
- Es importante que los que hacen ayuda del igual o implicación desde la experiencia tengan buena formación
- Un buen recurso pueden ser las familias que ayudan a familias (peer support families)
- Las personas a las que se recurre tienen que ser aquellas en las que se confíe totalmente.
- Realizar un plan de recuperación y acción.
- Es necesario divulgar información en colegios de lo que estamos haciendo.
- Los agentes de ayuda mutua (peer supporters) deben tener remuneración.
- Los agentes de ayuda mutua (peer supporters) no están bien pagados.
- Se puede recibir una pensión y al mismo tiempo tener una beca competitiva (competitive grant).
- Tenemos los mismos derechos.
- En Alemania y Bélgica no se pagan a los testimonios que van a dar charlas o ponencias.
- Es importante garantizar la independencia del agente de ayuda mutua, no puede ser que esté alineado con el mandato de “adherencia al tratamiento”, por ejemplo.
- ¿Qué espectro entre soporte y ayuda mutua sería el ideal, si no tuvieras límites para la imaginación? Dicho de otra manera: autoayuda 2.0 como modelo de futuro.
Respuestas:
- Un lugar al que acudir cuando tienes una crisis: un piso de una persona con experiencia. Un “Air BNB” para crisis.
- Formación para trabajadores que lidien con compañeros que tienen problemas de salud mental.
- Equilibrio entre medicamentos y terapias psicológicas.
- Muy importante ver la presión que tienen los con las expectativas de lo que va a ser su vida, ¿qué pasa si no tienen una carrera?
- En internet hay demasiada información. Sería necesario un discriminador de información no válida (bullshit detector).
- Soporte en el día a día (asistente personal).
- No te comprometas, negocia (don’t treat but negotiate).
- La ayuda del igual debe tener distintos niveles, no sólo usarse en la clínica, sino en otros servicios.
- Que hubiera filtros en redes sociales que detectaran palabras indicadoras de que la persona está en peligro.
